Engagement del paziente emofilico e Medicina Narrativa

L’invecchiamento della popolazione, ed anche quella affetta da emofilia, comporta un incremento nella prevalenza di malattie croniche, quali malattie cardiovascolari, malattie respiratorie e tumori che, a loro volta si accompagnano a comorbilità influendo tanto sulla qualità di vita dei pazienti quanto sul burden economico associato. Stressor ambientali, unitamente ad un aumento nella diffusione di abitudini e stili di vita non sani ( quali ad esempio l’eccessivo consumo di zuccheri, grassi, fumo e consumo di alcool, l’aumento della sedentarietà), hanno progressivamente esposto le popolazioni occidentali ad un’aumentata possibilità di contrarre malattie. D’altro canto, lo sviluppo in ambito farmaceutico ha trasformato quelle patologie, una volta ritenute incurabili, in condizioni trattabili e controllabili e che richiedono una gestione nel lungo termine del Sistema Sanitario Nazionale. Inoltre il peggioramento degli stili di vita degli ultimi anni, ha aumentato la percentuale di emofilici in sovrappeso o obesi, con peggioramento delle condizioni osteoarticolari. Diventa pertanto necessario confrontarsi sulla patologia della coagulazione a 360° approfondendo anche le patologie concomitanti.

E’ di fondamentale importanza “tirare a bordo", supportare e sensibilizzare i clinici ed i professionisti della sanità. I pazienti diventano attori vivi del sistema che agiscono cioè da consumatori. 

Il patient engagement (ossia il coinvolgimento del paziente nei processi di cura) è ormai in rapida crescita ed è diventata una parola d’ordine nel settore sanitario. Promuovere il coinvolgimento e la partecipazione del paziente nell’area della salute anche grazie all’associazionismo, per poter sviluppare un’offerta sempre più efficace , efficiente e sostenibile. 

Vediamo a questo punto come può essere messa in relazione il concetto di Engagement e la Medicina Narrativa.

La Medicina Narrativa parte dall’assunto che la narrazione sia lo “ strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura”. Sulla base di queste premesse, la medicina narrativa può essere considerata come una delle possibili strategie per aumentare la percezione di partecipazione soggettiva ed il senso di protagonismo della persona nel proprio percorso di cura. La medicina narrativa, inoltre è da considerarsi quale possibile “mezzo” o strumento di intervento per una umanizzazione del Sistema Sanitario Nazionale, della quale l’engagement rappresenta uno dei possibili risultati a cui tendere.

Questo convegno è rivolto e dedicato essenzialmente ai pazienti, con lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla patologia, sulla propria condizione e sulla possibilità di cura e la sua compliance.

Per informazioni sito ACEP