L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) è una Orga- nizzazione di Volontariato (ODV), fondata nell’ottobre del 2009 da medici e pazienti.
Il pemfigo ed il pemfigoide sono due famiglie di rare patologie bollose autoimmuni della cute e delle mucose, sono malattie caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose. Finalità principale dell’associazione è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti.
L’ANPPI festeggia i dieci anni dalla sua fondazione proseguento un percorso di Medicina Narrativa iniziato il 16 marzo 2019 all’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma.
"Il patto di cura" è il titolo del convegno che si terrà il 2 giugno a Montecatini Terme, con il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa
La Medicina Narrativa permette di perseguire obiettivi di salute fondamentali come:
·l’umanizzazione delle cure
·il coinvolgimento dei pazienti.
·prevenzione, diagnosi, terapia, riabilitazione e palliazione;
·aderenza al trattamento;
·funzionamento del team di cura;
·prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver;
·promozione e implementazione dei PDTA;
·ottimizzazione delle risorse economiche.
PROGRAMMA
8.15Apertura Segreteria e registrazione partecipanti
8.30Welcome Coffee
9.00Introduzione al Convegno, saluti del Presidente Giuseppe Formato e presentazione del Consiglio Direttivo ANPPI
9.20Saluti di Benvenuto
Manela Scaramuzzino, Direttore Sanitario delle Terme di Montecatini - Montecatini - PT
PRIMA SESSIONE: LA COMPLICITÀ NELLA CURA
Moderatore: Stefania Polvani
9.40Introduzione
Stefania Polvani, Presidente SIMEN - Direttore SOS Educazione Alla Salute - Staff Dipartimento Prevenzione - Coordinatore Laboratorio Aziendale di Medicina Narrativa - Siena
10.00 Il Patto di Cura
Biagio Didona, Dermatologo Responsabile Centro Malattie Rare IDI - Fondatore ANPPI - Roma
10.20 Malattie cutanee da autoanticorpi: Il Pemfigo
Marzia Caproni, Direttore SOS Immunopatologia cutanea e malattie rare dermatologiche P.O. Piero Palagi ASF - Università degli Studi di Firenze
0.40 Narrare con i numeri: epidemiologia e misure “centrate sui pazienti”
Damiano Abeni, Responsabile Unità di Epidemiologia, Registri, Clinical Trial Center, Statistica IDI
SECONDA SESSIONE:
VITA QUOTIDIANA CON UNA MALATTIA RARA
Moderatore: Giovanna Gemmato
11.00Introduzione
Giovanna Gemmato, Fondatrice e Prima Presidente ANPPI Bari
11.10Vivere con una malattia rara Annalisa Scopinaro Vicepresidente UNIAMO, Consigliere Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare - Milano
11.30Il ruolo centrale del caregiver nella relazione d’aiuto
Giuseppe Roberto Troisi, Psicoterapeuta - Prato
11.40Gruppo di lavoro multidisciplinare: Organizzazione di un Laboratorio di Medicina Narrativa per i pazienti dermatologici
Silvia Battisti, Psicoterapeuta - Roma
12.20 Termine del Corso e compilazione Questionario ECM