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Progetto ERE: gli epilettologi raccontano l'epilessia
A Roma, il 5 giugno durante il Congresso LICE, l'Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD presenterà i risultati del progetto di medicina narrativa "ERE - gli Epilettologi Raccontano le Epilessie", realizzato con il patrocinio della Lega Italiana Contro le Epilessie LICE e il supporto non condizionato di BIAL Italia.
La ricerca ha coinvolto 25 epilettologi referenti di centri Italiani, in un'attività di scrittura di 91 narrazioni sul loro vissuto di curanti e del loro punto di vista relativo alla vita con l'epilessia.
Con l'occasione del Congresso della LICE, previsto dal 5 al 7 giugno 2019 presso l'Ergife Hotel di Roma, si svolgerà la Conferenza Stampa di presentazione dei risultati del progetto ERE. L'evento rappresenterà il primo momento di restituzione degli importanti temi emersi relativamente alla qualità di vita delle persone con epilessia, loro nuclei famigliari e curanti.
La vita “immobile” delle tante persone con epilessia e dei loro famigliari, il lavoro tra diritti e sicurezza, le possibili soluzioni per ridurre la dominanza della paura, saranno i temi presentati da Oriano Mecarelli, Presidente della LICE, Maria Giulia Marini e Paola Chesi, dell’Area Sanità di Fondazione ISTUD, Mario Moroni, imprenditore digitale e testimonial LICE, e Pamela Scarlata della Direzione Medica di BIAL Italia.
Questi stessi temi saranno poi approfonditi e affrontati in maniera interattiva e partecipata durante le giornate di Congresso LICE, attraverso i caffè letterari del progetto ERE, delle brevi sessioni ospitate nello stand di BIAL Italia nelle quali, insieme a referenti esperti, si parlerà di vita con l’epilessia.
Con Mario Moroni, si parlerà di vita attiva con l’epilessia, e di come ridurre l’immobilismo e rendere possibili le passioni, i viaggi, le attività sportive.Con Luca Barbieri, giuslavorista esperto di diritto del lavoro, si farà chiarezza sui diritti per le persone con epilessia nel mondo del lavoro, e sulle possibilità di inclusione equilibrata tra sicurezza e soddisfazione lavorativa. E con la collaborazione della Federazione Italiana Epilessie, in particolare con Matteo Roccio, si parlerà anche di caregiver e delle loro necessità di supporti e sollievo, perché l’epilessia si vive dentro le case, quindi in famiglia.
L’intento di questi caffè letterari sull’epilessia è quello di discutere di possibilità e soluzioni, che ci sono, contro la paura, che ha fatto da sfondo a gran parte delle narrazioni raccolte e delle vite raccontate.
Per maggiori informazioni e per partecipare alle iniziative collaterali al Congresso LICE: areasanita@istud.it