Notizie e narrazioni

La collana nasce da un incontro, un incontro reale non metaforico, quello tra l’editore Maria Donata Moschitta e Iacopo Ortolani, che sarebbe diventato il primo autore della collana. 

La forza che ho dentro racconta la tragica storia di un bambino, colpito da coma glicemico a soli 18 mesi, e della sua famiglia travolta dal dolore e sostenuta dalla speranza. La forza del titolo è la grande forza comunicativa di Ortolani che ha saputo trasformare la tragedia in dono, attraverso la narrazione. Ed è questa stessa forza che ha colpito Maria Donata e le ha fatto dire “dobbiamo fare una collana di Medicina Narrativa!”. Una strada nuova per una casa editrice che si era occupata, fino a quel momento, prevalentemente di testi e di narrativa per la scuola. 

Al libro di Ortolani è poi seguito un'altra pubblicazione, Le seconde vite, di Maurizio Righetti: 14 storie di persone che hanno visto la morte da vicino e che hanno guadagnato una nuova prospettiva per la loro “seconda vita”.

Il mio ingresso come curatrice della collana è avvenuto con il terzo libro, Uno chef per Gaia . Ilaria Bertinelli è la mamma di Gaia una bambina cui è stato diagnosticato prima il diabete autoimmune poi la celiachia: il libro raccoglie le ricette che Ilaria ha creato per recuperare il piacere della condivisione del cibo nella sua famiglia.  È evidente che la narrazione in questo libro prende una forma particolare, si spinge oltre i limiti della forma narrativa tradizionale:  le ricette diventano una strategia per parlare della relazione con la figlia e allo stesso tempo veicolare informazioni utili sulla patologia (ciascuna ricetta è corredata di informazioni nutrizionali). In ultima istanza queste ricette rappresentano per l’autrice. uno strumento di resilienza 

Il passo successivo è stato quello di dare voce all’altra metà del cielo, il medico. Con Le trame della cura, Alfredo Zuppiroli, medico cardiologo,  ha narrato la sua esperienza professionale e lo scontro con un sistema sanitario che limita la cura alla disease. 

La Medicina narrativa è uno strumento e un metodo che permette di recupera la relazione, in un contesto in cui la tecnologia si è frapposta tra medico e paziente e ha interrotto la comunicazione. Ma allo stesso tempo la MN è una chiave che permette di mettere in discussione il sistema sanitario.

Secondo numerosi studi sui determinanti della salute,  i fattori che influenzano la salute pubblica sono in primo luogo quelli socio-economici, poi quelli ambientali e genetici e solo in minima parte quelli relativi al sistema sanitario. Ciò significa che stiamo investendo tutto il nostro impegno e le risorse economiche in su un 10%, mentre perdiamo di vista ciò che ha maggior peso. 

Nel suo libro Zuppiroli racconta di Maurizio, un paziente con una grave aterosclerosi che ha compromesso le coronarie, ma che non rinuncia alla sua passione: i viaggi. Dall’Amazzonia all’Indonesia, dal Nepal all’Uganda, Maurizio segue uno stile di vita che molti medici avrebbero sconsigliato. Ma un medico deve essere consapevole anche dei benefici psicologici di una scelta come questa. Non solo, si domanda Zuppiroli, meglio rinchiudere una persona malata nella sicurezza della sua città, della sua casa in mezzo al traffico di Firenze, o permettergli di godere dell’aria pura dell’Amazzonia?

La Medicina Narrativa inoltre mette sotto i riflettori un altro aspetto totalmente negletto nel nostro sistema sanitario, quello della comunicazione medico-paziente in situazioni come il fine vita e le cure palliative: i nostri medici non sono assolutamente formati per gestire questo tipo di comunicazione né tantomeno per far fronte ai vissuti interiori che il confronto con la morte fa emergere.

In questo senso la Medicina Narrativa può essere rivoluzionaria.

È in pubblicazione un altro libro che parla di diabete di tipo 1, questa volta la storia di un adulto, un’insegnante che racconta con grande talento la rabbia e il dolore, emozioni che fanno parte dell’esperienza della malattia ma che spesso sono rimosse o rimangono ai margini della narrazione.

Un tema che mi piacerebbe approfondire nel futuro della collana è quello delle “madri coraggio”, donne che si fanno carico di interpretare i bisogni del figlio malato e che vivono la loro esperienza di caregiver spesso da sole.

Infine per tornare al tema della Sanità, è in preparazione un vero e proprio manuale di Medicina Narrativa, che si rivolge ai medici, curato da Stefania Polvani, Dirigente della Struttura di Educazione alla Salute e coordinatrice del Laboratorio di Medicina Narrativa della ASL di Firenze (e presidente eletto della SIMeN).